{"id":43021,"date":"2025-02-28T15:08:11","date_gmt":"2025-02-28T14:08:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.thereportzone.it\/?p=43021"},"modified":"2025-02-28T15:08:11","modified_gmt":"2025-02-28T14:08:11","slug":"garante-dei-disabili-della-regione-campania-lavv-paolo-colombo-8-persone-su-10-hanno-una-disabilita-attenzione-alla-persona","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.thereportzone.it\/?p=43021","title":{"rendered":"Garante dei disabili della Regione Campania, l\u2019avv. Paolo Colombo 8 persone su 10 hanno una disabilit\u00e0: attenzione alla persona"},"content":{"rendered":"\r\n
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Garante dei disabili della Regione Campania, l\u2019avv. Paolo Colombo 8 persone su 10 hanno una disabilit\u00e0: attenzione alla persona<\/strong><\/em><\/h2>\r\n

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Le persone con malattie rare incontrano spesso ostacoli al riconoscimento della loro disabilit\u00e0, e all\u2019accesso ai sostegni previsti. Nella maggior parte dei casi le persone con malattia rara sviluppano anche disabilit\u00e0, che pu\u00f2 andare da una forma lieve a una gravissima. Nello specifico, soffermandoci sui dati, in Europa ben 8 persone su 10 con malattie rare vivono con una disabilit\u00e0. A rilevarlo, su un campione che ha interessato 9.591 persone provenienti da 43 paesi europei, in rappresentanza di 1.643 malattie rare, la nuova indagine Rare Barometer di EURORDIS.<\/p>\r\n

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Obiettivo della rilevazione, che \u00e8 stata condotta tra luglio e settembre 2024, era quello di indagare le difficolt\u00e0 quotidiane incontrate dalle persone con malattia rara in Europa, nel partecipare pienamente all’istruzione, all’occupazione e ad altri settori della societ\u00e0. Ne \u00e8 emerso un quadro dove il riconoscimento delle disabilit\u00e0 (complesse e spesso invisibili) risulta inadeguato, con un accesso limitato ai sostegni previsti, che dovrebbero essere forniti dai sistemi di welfare degli stati. Se si guarda alle principali evidenze della ricerca, \u00e8 emerso che:<\/p>\r\n

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1. La maggior parte delle persone con malattie rare vive con disabilit\u00e0: i dati della rilevazione dimostrano che 8 persone su 10 con malattie rare vivono con disabilit\u00e0, spesso diverse e complesse, quando non multiple. L\u201980% sperimenta dolore o affaticamento. Il 64% degli intervistati ha disabilit\u00e0 che sono progressive o dinamiche, fluttuanti durante gli episodi.<\/p>\r\n

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2. Le disabilit\u00e0 non vengono adeguatamente riconosciute: il 57% degli intervistati si \u00e8 sottoposto ad una valutazione della disabilit\u00e0 e, tra questi, uno su tre non ha ottenuto il risultato che si aspettava, soprattutto perch\u00e9 gli \u00e8 stato dato un punteggio o una percentuale di disabilit\u00e0 inferiore al previsto, i loro bisogni sono stati sottovalutati o non hanno ottenuto il riconoscimento formale delle loro disabilit\u00e0.<\/p>\r\n

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3. L\u2019accesso ai supporti previsti \u00e8 limitato e difficile: il 53% degli intervistati ha trovato difficile o molto difficile ottenere un sostegno finanziario pubblico, principalmente a causa di: processi complessi o lunghi (42%); mancanza di riconoscimento delle loro disabilit\u00e0 (34%); inadeguate informazioni sul processo di candidatura (29%).<\/p>\r\n

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4. La partecipazione all’istruzione e al lavoro \u00e8 limitata: il 79% degli studenti con malattie rare sperimenta una partecipazione limitata a scuola. Il tasso di disoccupazione tra le persone affette da malattie rare \u00e8 del 23%, quasi quattro volte superiore al tasso di disoccupazione generale dell\u2019UE del 2023 del 6,1%.<\/p>\r\n

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Infatti, mentre i sistemi nazionali di welfare hanno la responsabilit\u00e0 primaria di fornire tali servizi, la prossima fase della strategia europea per le persone con disabilit\u00e0 deve includere anche azioni concrete per sostenere i paesi dell’UE con il miglioramento dei sistemi di valutazione e riconoscimento della disabilit\u00e0, nonch\u00e9 un sostegno alla vita indipendente.<\/p>\r\n

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Occorre quindi che la Commissione europea garantisca che la prossima revisione del piano d’azione del pilastro europeo dei diritti sociali affronti le restanti lacune occupazionali e di istruzione, per assicurare che i 30 milioni di persone colpite da malattie rare in Europa possano partecipare pienamente alla societ\u00e0 su base di uguaglianza con gli altri. In Italia, le persone con malattia rara possono, in taluni casi, essere riconosciute invalide civili ai sensi della Legge n. 118\/1971. Il riferimento \u00e8 sempre la tabella delle percentuali d’invalidit\u00e0 del Ministero della Salute (Decreto del Ministro della Sanit\u00e0 5 febbraio 1992), che viene aggiornata periodicamente: al suo interno sono elencate alcune malattie rare per le quali \u00e8 stata fissata una percentuale di invalidit\u00e0.<\/p>\r\n

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Per tutte le altre, non incluse nell’elenco, \u00e8 comunque possibile fare richiesta di riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 civile, secondo la Legge n. 118\/1971. Il riconoscimento dello status di invalido civile pu\u00f2 dar luogo, a seconda della percentuale d\u2019invalidit\u00e0 riscontrata, a prestazioni di tipo socio-sanitario, di tipo economico e agevolazioni nell’inserimento lavorativo.<\/p>\r\n

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Per quanto riguarda, invece, il pagamento di prestazioni specialistiche correlate al trattamento e al monitoraggio di queste patologie, le malattie rare che danno diritto ad esenzione dal ticket sono quelle incluse in un apposito elenco: quello attuale \u00e8 l\u2019allegato 7 del D.P.C.M. 12 gennaio 2017: \u00e8 possibile, allo scopo, consultare anche la banca dati delle malattie rare esenti, a cura del Ministero della Salute.<\/p>\r\n

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Per informazioni su presidi, associazioni, esenzione, \u00e8 disponibile il Telefono Verde Malattie Rare a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell\u2019ISS all\u2019800.89.69.49, attivo dal luned\u00ec al venerd\u00ec dalle ore 9,00 alle ore 13,00. Il Garante dei diritti delle persone con disabilit\u00e0 della Regione Campania, l\u2019avv. Paolo Colombo dichiara: \u201cIn Italia ci sono circa 2 milioni di persone con malattie rare: occorre valorizzare la ricerca e l\u2019innovazione, ottimizzare ed incentivare i percorsi di cura e creare rete. Occorre soprattutto prestare attenzione alla persona che vive questa condizione\u201d.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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